Световен ден на редките болести

• Може 2, 2024

на Институт по медицинска и молекулярна генетика (INGEMM) на Университетската болница Ла Пас, в Испания, бе открит днес, от министъра на здравеопазването Хавиер Фернандес-Ласкети, център, който ще подпомага пациентите с повече от 350 редки болести база ген. Въвеждането съвпада с Световен ден на редките болести.

Инвестицията на Института изисква 7,5 милиона евро и е позволила групирането в един обект на различни секции и услуги в областта на генетиката. С нейното откриване е предвидено да предложи цялостно решение за генетични заболявания , които са отговорни за 70% от доходите в детските болници и 95% в случаите на хронични заболявания .

Последният уикенд на февруари се празнува Световен ден на редките болести , които се считат за тези, чиято честота в общото население е изключително ниска, имат неизвестни патологии в медицинската общност, здравните органи и населението.

Смята се, че 8% от населението над 25 години е засегната от някои генетичен произход а в Европейския съюз тя е втората причина за детската смъртност след инциденти.

Болестите обикновено имат сериозни физически и психологически последици при засегнатите, но има малко специалисти по света, които са посветени на изучаването им на генетично ниво.

Има между 5 хиляди и 8 хиляди редки болести които засягат около 250 милиона души в света. Ето защо усилията трябва да се съсредоточат върху научните изследвания, развитието и комерсиализацията на терапиите, за да се открият основните причини и да се намерят лечения за болести като болест на Фабри, наследствен ангиоедем, синдром на Хънтър, болест на Гоше, склероза Амиотрофична странична, наред с други.

Някои организации и инициативи, които подкрепят каузата, са:

- Смела общност

- Проектът „Глобални гени“

- FEDER (Испанска федерация на редките болести)

Източник: ABC.com, Europa Press и El Informador.

Видео Медицина: Световен ден на редките заболявания (Може 2024).